Europdonor TCCU

Stamceltransplantatie (voorheen beenmergtransplantatie) is een behandelingsmethode voor een groot aantal aandoeningen van het bloed en de bloedvormende organen. Het kan hierbij gaan om een kwaadaardige aandoening zoals leukemie, of een aangeboren afwijking, waarbij het beenmerg geen of te weinig gezonde bloedcellen maakt. Door de Europdonor Transplant Centre Coordination Unit (TCCU) wordt voor deze patienten wordt in overleg met de klinieken een passende stamceldonor gezocht, in het gezin, in de familie of in de rest van de wereld.

Zoeken naar een geschikte donor binnen de familie

Voor het verrichten van een allogene stamceltransplantatie (dat wil zeggen een transplantatie met stamcellen van een donor) wordt gezocht naar een donor die beschikt over dezelfde (of nagenoeg dezelfde) weefseltypering als de patient. Deze weefseltypering wordt ook wel HLA typering genoemd. Het is een ingewikkeld systeem van witte bloedgroepen. De HLA typering wordt van beide ouders geerfd. Behalve de patient wordt ook van de ouders en evt. broers en zussen de weefseltypering vastgesteld. Zo kan nauwkeurig worden vastgesteld welk stukje HLA van de moeder is geerfd en welk stukje van de vader. Iedere broer of zus heeft 25% kans om dezelfde HLA typering te hebben als een andere broer of zus. Ongeveer 30% van de patienten beschikt over een broer of zus met dezelfde HLA-typering. In een klein aantal gevallen heeft een van de ouders eenzelfde of nagenoeg zelfde HLA-typering als zijn kind, en zou dan ook donor kunnen zijn.

Uitgebreid familie onderzoek

Slechts 30% van de patiënten heeft een HLA identieke donor in het gezin. De kans om in de rest van de familie wel een passende donor te vinden is niet groot. Soms is er sprake van een frequent voorkomende weefseltypering. De Europdonor TCCU kan in zo'n geval adviseren om een zgn. uitgebreid familie onderzoek te starten. Er worden gegevens over de familie gevraagd, waarna een stamboom wordt gemaakt. Als ergens in de familie het frequent voorkomende stukje weefseltypering is ‘ingetrouwd’ bestaat er een kleine kans om een passende familiedonor te vinden.

Consanguiniteit komt in het westen niet zoveel voor, maar in landen als Marokko en Turkije wel. In geval van consanguiniteit (bijvoorbeeld een neef en nicht die met elkaar getrouwd zijn) kan een passende familiedonor worden gevonden met een uitgebreid familie onderzoek. Het is vaak geen eenvoudige kwestie omdat familieleden in het buitenland verblijven, maar toch is het met hulp van buitenlandse laboratoria en donorcentra mogelijk weefseltyperingen te laten verrichten of bloed te laten opsturen.

Onverwante donorsearch

Als er binnen de familie geen passende donor is gevonden, kan de patient worden aangemeld voor een transplantatie met een onverwante donor. De Europdonor TCCU kan op verzoek van een transplantatie centrum de zoektocht (search) starten. Als de patient is aangemeld, wordt er een hertypering verricht, conform de internationale richtlijnen, om de HLA typering te bevestigen. Er worden cellen ingevroren om in een later stadium testen te doen, waarmee de mate van geschiktheid van de gekozen donor kan worden vastgesteld. Het is van belang om de etnische achtergrond van de patient te kennen: het is het meest voor de hand liggend om een donor te vinden die uit dezelfde bevolkingsgroep afkomstig is.

Met behulp van Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) kan worden gezocht naar een onverwante HLA-identieke donor of navelstrengbloedeenheid. Dit wereldwijde bestand bevat de weefseltyperingen van ruim 9,9 miljoen vrijwillige donors. Daarvan zijn ruim 200.000 navelstrengbloedeenheden. Navelstrengbloed is de enige vorm van stamcellen die wordt opgeslagen. In geval van beenmerg en perifere stamcellen is de donor zelf de optimale opslagplaats.

Hoe lang duurt het zoeken naar een onverwante donor

Het zoeken naar een acceptabele onverwante donor duurt, afhankelijk van de weefseltypering van de patient en de beschikbaarheid van onverwante donors, gemiddeld tussen de 6 en 8 weken. In die periode wordt het transplantatiecentrum waar de patient is aangemeld wekelijks op de hoogte gehouden door de Europdonor TCCU over de vorderingen van de onverwante donorsearch. Zodra een acceptabele donor is gevonden, kan een planning voor de transplantatie worden gemaakt en wordt de donor aangevraagd. De donor moet dan nog wel officieel toestemming geven en een uitgebreide keuring ondergaan. Omdat onze ervaring is dat 10% van de donors wordt afgekeurd, wordt getracht ook altijd een zgn. 'back-up donor' achter de hand te hebben. Eigenlijk worden er dus niet 1 maar 2 donors gezocht per patient.