Een handjevol kroos

Dagboekverslag van een beenmergdonatie door bloeddonor IJssellanden

Jaarlijks staan in Nederland zo'n zestig donoren een kleine hoeveelheid (vier procent) gezond beenmerg af aan niet-verwante leukemiepatiënten ergens op de wereld. Een bloeddonor van bloedbank IJssellanden Zwolle, die zich ooit als beenmergdonor had aangemeld, kreeg deze zomer een oproep van Europdonor voor een beenmergdonatie. De Zwolse donor hield van de vier maanden die lagen tussen eerste oproep en daadwerkelijke donatie in het Leids Universitair Medisch Centrum het volgende dagboek bij.

11 juni 2001

Eigenlijk moet dit dagboek beginnen bij 20 oktober 1992. Dat was de dag dat ik mij op de bloedbank in Zwolle via een formulier aanmeldde als potentiële beenmergdonor. Via een paar buisjes bloed werd toen van mij de weefseltypering vastgesteld, die vervolgens in een wereldbank van donoren werd opgeslagen. Met daarbij de aantekening dat de kans groot zou zijn dat ik er nooit iets van weer zou horen.

Ik ben het dan ook eigenlijk al min of meer vergeten als ik op de late middag van de 11e juni 2001 door een keuringsarts van bloedbank IJssellanden wordt gebeld. Zijn eerste vraag is ook: U heeft zich destijds aangemeld voor beenmergdonatie, staat U daar nog steeds achter? Die vraag zal me de volgende weken nog vaak gesteld worden. Niet dat er iets achter steekt. Maar bij beenmergdonatie komt iets meer kijken dan bij een simpele bloeddonatie. Je moet het volstrekt ongedwongen en uit vrije wil doen, zo wordt me steeds duidelijk gemaakt. Tja, sta ik er negen jaar na aanmelding nog steeds achter? Waarom eigenlijk niet denk ik al snel. In dat geval, zo meldt de arts, kom ik er mogelijk voor in aanmerking. Ergens op de wereld is een (leukemie)patiënt, waarvan het weefseltype overeen komt met de mijne, die gebaat is bij het krijgen van gezond beenmerg. Er wordt meteen een afspraak gemaakt om de week erop bij de bloedbank Zwolle wat meer buisjes bloed af te nemen om tot een nadere weefseltypering te komen en voor een gesprek over de verdere gang van zaken.

18 juni 2001

Op de bloedbank worden deze ochtend tien buisjes bloed bij mij afgetapt nadat de arts eerst nog weer heeft gevraagd of ik er nog steeds achter sta en door wil gaan. Met mij zijn elders op de wereld negen andere potentiële beenmergdonoren opgeroepen, bij wie allemaal een nadere weefseltypering zal worden vastgesteld. De donor wiens typering het dichtst in de buurt komt van de patiënt wordt de daadwerkelijke donor. De kans dat ik het word is dus een op tien.

Voor de hele procedure is het van belang om de motivatie van de donor te peilen. Je kunt je altijd nog weer terugtrekken, zo wordt me voorgehouden. Maar zo gauw er een geschikte donor is gevonden wordt de patiënt voorbereid op het toegediend krijgen van het gezonde beenmerg. Dat gaat gepaard met een zeer zware behandeling met chemotherapie en bestraling. Op dat moment moeten zowel donor als patiënt er klaar voor zijn.

28 juni 2001

Er staat voor mij deze dag nog een afspraak voor een plasmaferesedonatie. Ik geef trouw elke twee maanden (quarantaine)plasma dat eerst een half jaar de vrieskist ingaat. Na zes maanden en dus drie keuringen wordt het plasma als volstrekt gezond bestempeld en voor bepaalde doeleinden gebruikt. De beenmergdonatie-procedure staat het afstaan van plasma deze ochtend niet in de weg. Ik mag gewoon geven. Er is volgens de keuringsarts nog niets bekend van het onderzoek naar mijn weefseltypering. Wellicht hoor je er nooit meer iets van terug, zo stelt hij. Met die verwachting gaan we op vakantie.

6 augustus 2001

De eerste werkdag na de vakantie word ik al gebeld door de arts. 'Als U nog steeds wilt en er achter staat gaan we met U door als beenmergdonor', zo krijg ik te horen. Nu begint het toch een beetje spannend te worden. Maar ik vind dat wie eenmaal A heeft gezegd ook B moet zeggen en besluit door te gaan. Er zal binnenkort contact met mij worden opgenomen door de donorcoördinator van de stichting Europdonor, de Nederlandse onverwante beenmergdonorbank, dat de verdere procedure nu afhandelt. Mijn afspraak voor plasmaferesedonatie later deze week wordt afgezegd. Nu ik als beenmergdonor ben aangewezen mag ik voorlopig (het eerste half jaar) geen bloed/plasma meer geven.

8 augustus 2001

De donorcoördinator van Europdonor meldt zich telefonisch. We maken voor de week erop een afspraak om naar het Leids Universitair Medisch Centrum te komen, waarin Europdonor gevestigd is. Hier zal ik onder meer een grondig medisch onderzoek moeten ondergaan. Om te kijken of ik wel zo gezond ben dat ik beenmerg af kan staan.

14 augustus 2001

Op kosten van Europdonor reizen mijn vrouw en ik per trein af naar Leiden. Daar worden we om half een door de donorcoördinator met een lunch ontvangen. Vervolgens vindt er een gesprek van een uur plaats met een arts van Europdonor over alle facetten van de beenmergdonatie in het bijzijn van een vertrouwensarts. Zij ziet er onder meer op toe dat er absoluut geen enkele druk op mij wordt uitgeoefend om beenmerg af te staan. En vraagt of ook de rest van het gezin er achter staat.

Het enige risico van de donatie, de algehele narcose waaronder het beenmerg wordt afgenomen, komt ter sprake. En hoe de afname zal gebeuren. Tijdens een operatie van minimaal een uur zullen door twee artsen tegelijk achter in mijn bekken met holle naalden tussen de tien en twintig puncties worden verricht. Zo wordt het beenmerg, maar vier procent van mijn totale hoeveelheid, afgenomen, samen met zo'n anderhalve liter bloed en vocht. De arts van Europdonor vergelijkt die vier procent gezonde beenmerg 'met een handjevol kroos dat uit een vijver vol met kroos wordt weggenomen. Het kroos sluit zich vrijwel meteen weer tot een aaneengesloten deken, terwijl dat handjevol kroos in een vijver zonder kroos, weer aan moet groeien tot een vijver vol met kroos'.

Een ander belangrijk onderwerp is de volstrekte anonimiteit van zowel donor als patiënt waaronder het beenmerg wordt afgestaan. Ik zal na het geven alleen te horen krijgen of het een man of vrouw betreft en van welke leeftijd. Die anonimiteit wordt zelfs met het ondertekenen van een verklaring bekrachtigd.

We krijgen een video mee waarop te zien is hoe de donatie in de praktijk in zijn werk gaat. Als er geen vragen meer zijn en ik mij via het ondertekenen van een convenant bereid heb verklaard om door te gaan begint de daadwerkelijke keuring. Er worden een longfoto en hartfilmpje gemaakt, er volgt een gesprek met de anesthesist en tot slot wordt er bij de bloedbank in het Leids ziekenhuis een halve liter bloed bij mij afgetapt dat ik meteen na de donatie weer terug zal krijgen. We kunnen nog net met de trein van kwart voor zes terug naar huis. Het is nu wachten op de uitslag van de keuring.

22 augustus 2001

De donorcoördinator komt een week later al met het beslissende telefoontje. Ik ben goedgekeurd, de donatie kan doorgaan. Deze staat gepland voor 13 september. De avond ervoor word ik in Leiden verwacht, de volgende ochtend zal ik gelijk om acht uur 'geprikt' worden. Als alles goed is verlopen mag ik 's avonds weer (per taxi) naar huis. Door familie, collega's, vrienden en niet te vergeten de 'prikzusters' op de bloedbank in Zwolle wordt met enige bewondering gereageerd dat ik dit voor een onbekende onverwante patiënt over heb. Ik zie niet echt tegen de operatie op, het onderwerp beenmergdonatie gaat wel steeds meer leven. Elk medisch programma op televisie dat er over gaat wordt bekeken. Waaronder een aflevering van de serie het Ziekenhuis, dat juist gaat over een patiënt met leukemie, die in afwachting is van een geschikte donor. Haar blijdschap en dankbaarheid als die donor eenmaal is gevonden werkt sterk motiverend. Dan weet je gelijk waar je het allemaal voor doet. En maakt aan alle twijfels, als die al bestonden, meteen een eind. We gaan ervoor.

31 augustus 2001

Er komt een flinke kink in de kabel. Een arts van Europdonor meldt telefonisch, dat de donatie met een maand moet worden uitgesteld omdat de patiënt een infectie heeft opgelopen. Voordat een leukemiepatiënt het gezonde beenmerg (via een infuus) krijgt toegediend wordt het eigen beenmerg geheel 'afgebroken'. Daardoor is de vatbaarheid voor infecties groot, zo heb ik inmiddels al wel geleerd. Onmiddellijk wordt de vraag gesteld of ik nu nog wel door wil gaan. Een maandje wachten kan er nog wel bij. Als de patiënt maar herstelt van zijn infectie.

17 september 2001

Nu de donatie met een maand is uitgesteld moet er vandaag opnieuw een halve liter bloed bij mij worden afgenomen om zelf terug te krijgen na de operatie. De houdbaarheidsdatum van de halve liter bloed die eerder op 14 augustus in Leiden bij mij werd afgenomen is volgende maand verstreken. Ik hoef er nu niet voor naar Leiden, maar kan bij de eigen bloedbank in Zwolle terecht. Zo kom ik als plasmaferesedonor ook nog eens weer op een bloeddonorbank te liggen. De 'prikzusters' vragen al verbaasd of ik niet aan de verkeerde kant lig.

8 oktober 2001

Ik verwacht eigenlijk steeds weer een telefoontje uit Leiden dat de operatie andermaal moet worden afgeblazen. Maar dat blijft gelukkig uit. Drie dagen voor de donatie belt de donorcoördinator volgens afspraak of er nog bijzonderheden zijn. De tas kan worden ingepakt. Ik heb mij op mijn werk vast ziek gemeld. Voor beenmergdonatie bestaat een speciale ziektegeldregeling, waardoor de werkgever beide ziektedagen voor de volle honderd procent vergoed krijgt.

10 oktober 2001

Ik moet mij deze avond om acht uur melden bij de bloedbank in het Leids ziekenhuis, waar ik word ontvangen door een medewerkster van Europdonor. Maar eerst moeten er (natuurlijk) nog weer wat buisjes bloed worden afgenomen. Daarna word ik naar de speciale donorkamer op de zesde verdieping gebracht. Ik krijg een luxe kamer voor mij alleen, met douche / toilet, televisie en telefoon. Tot twaalf uur mag ik eten en drinken wat ik wil. Daarna mag er niets meer in omdat ik vanwege de narcose de volgende ochtend nuchter moet zijn. Het aangeboden pilletje om in slaap te komen heb ik nog net niet nodig. Maar na een onrustige nacht, ambulances die af en aan rijden, treinen die langs zoeven, ben ik om vijf uur klaar wakker.

11 oktober 2001

Om half zeven word ik 'gewekt' door de nachtzuster. Terwijl ik me douche en de operatiekleding aantrek wordt nog snel het bed verschoond. Om zeven uur zal ik met bed en al richting operatiekamer worden gereden. Ik krijg alvast een pilletje om 'rustig' te worden. In de verkoeverkamer wordt eerst een infuus in de linkerhand aangebracht. Daarna gaat het richting de operatiekamer. Achteraf besef ik dat ik dankzij het pilletje al niet meer voor de volle honderd procent 'bij' ben. Ik hoor de anesthesist nog zeggen: 'daar gaat de narcosevloeistof je hand in', dat is het laatste wat ik meemaak. Dan is het kwart over acht. Drie uur later kom ik weer bij bewustzijn op de verkoeverkamer. Aan de pleisters op mijn billen merk ik dat de operatie achter de rug is. Ik heb het koud en mijn blaas staat vanwege twee liter infuus op knappen. Met een warme deken en de fles worden beide ongemakken verholpen. Al is mijn temperatuur als ik een uurtje later weer op 'mijn' kamer terugkeer nog maar 36.6 graden. Het laatste zakje infuus druppelt naar binnen. Ik voel me redelijk fit en heb wel trek. Het schaaltje bouillon gaat er wel in. En blijft er ook in, zodat ik om half twee alweer aan de warme maaltijd van aardappelen met bloemkool, een hamburger en een lekker toetje zit. Als het infuus is uitgedruppeld, kan het zakje worden losgekoppeld en mag ik ook mijn kleren weer aantrekken. Er wordt nog eenmaal bloed afgetapt om te kijken hoe hoog mijn HB-gehalte (ijzer) is. Die zal eventueel met staalpillen moeten worden opgekrikt. De donorcoördinator van Europdonor komt langs om te vragen hoe het allemaal is verlopen en overhandigt me enkele leuke attenties waaronder een beeldje dat de relatie tussen donor en patiënt treffend uitbeeldt. Een fraaie, tastbare herinnering, aan vier speciale maanden. Ik krijg dan ook te horen dat de patiënt een man is van 51 jaar. Voor de rest blijft hij anoniem voor mij.

Na een attent telefoontje van mijn chef hoe het er mee is komt de arts van Europdonor langs. Zij blijkt een van de twee artsen te zijn geweest die het beenmerg hebben weggenomen. In totaal dertien gaatjes sieren mijn hier en daar blauw wordende onderrug. Mijn HB-gehalte (6.6) is hoog genoeg zodat ik zonder pillen om zes uur naar huis mag. Maar eerst moet nog een lijst met vragen over de donatie en over mijzelf worden afgewerkt. Over maand zal dat telefonisch nog eenmaal gebeuren door een medewerker van Europdonor. Na een half jaar kan ik zelf contact opnemen met Leiden als ik wil weten hoe het met de patiënt is afgelopen. Of het handjevol met kroos inmiddels is aangegroeid tot een flinke vijver.